教宗方济各：愿罕见疾病患者享有平等的机会和圆满的生命

罕见疾病患者在手术治疗中

（梵蒂冈新闻网）“罕见疾病日给我们提供了一个机会一同照顾患病的弟兄姐妹，把研究、医疗和社会救济整合起来，使他们享有平等的机会和圆满的生命。”教宗方济各在2月29日罕见疾病日发表的推文内容中如此写道。

今年罕见疾病日活动的主题与公平及获得平等的机会有关，为使病患的潜能得以发挥。对此，圣座促进人类整体发展部部长图尔克森（Peter Turkson）枢机发表讯息，呼吁国际社会关注罕见疾病患者，并给予他们支持和帮助。

图尔克森枢机在讯息中首先指出，全球有3亿人患有罕见疾病，对此情形绝不能忽视，而要给予关注。枢机接著表示，罕见疾病通常很难诊断，而且患者的家庭无助地生活在鄙视和孤独中，常常为了需要特殊治疗和相应的协助所产生的困难而苦恼。不幸的是，在那些卫生系统非常单薄的国家，这种情形更加严重。

图尔克森枢机强调，在罕见疾病中，科学研究发挥著重要作用。他指出，“科学知识和制药业的研究即使要遵守各自的某些法律，例如保护知识产权和为研发提供支持的合理利润，它们必须在法律和诊断以及给予基本治疗上找到适当的平衡，特别对于罕见疾病的案例”。

图尔克森继续表示，辅助和团结的原则应当激发国际社会和卫生政策，“以确保所有人，特别是最脆弱的人得到有效的卫生系统，公平的诊断和治疗，以及支持和特别救济病患和他们的家庭”。

图尔克森枢机引用教宗方济各《2020年世界病人日文告》的内容总结道：“在疾病中，患者不仅感到自己的身体受损，而其人际关系、智力、情感和灵性幅度也陷入困境。在治疗之外，要有支持、关怀、关注…，总之，就是爱。”