宜昌小伙辞职照顾渐冻人感动全城

    带着呼吸机、插着鼻饲管，四肢被“冻”在床上无法做任何移动，只能靠眼珠的转动来表达自己的需要，这就是宜昌渐冻症患者吕露每天所面对的生活。在吕露患病的4年时间里，母亲李雪丽不离不弃守候至今，如今又添一位素昧平生的宜昌小伙义务帮忙照顾，吕露一家对未来充满了信心。

王新华（右）为吕露活动手指

    7月29日，记者来到吕露就医的宜昌市中心医院特护病房，近距离地了解了渐冻人的生活状态，采访了自愿辞职全力照顾吕露的王新华，感受这位小伙无私奉献、服务他人的大爱情怀。

一、女儿突患疾病 母爱为其撑起一片天

    在病房内，记者看到了吕露，28岁的她正值青春年华，本该享受美好的人生，谁想到突如其来的一场疾病，“冻”住了她的全身，让她只能躺在病床上，靠着用导管注入体内的流食为生。
    据吕露的母亲李雪丽介绍，2012年9月，女儿开始发病，奔赴多家医院求诊，后经同济医院诊断女儿患上了运动元神经麻痹，俗称“渐冻症”，英国物理学家霍金也是饱受这种病症的困扰。医生说，这种病比癌症更可怕，病人四肢肌肉会慢慢萎缩、无力，最后会造成呼吸和吞咽障碍，有生命危险。但这位母亲不离不弃，带着女儿辗转北京、广州、河北等多地求医问药，医疗费就花去了150多万，守候照顾女儿已达4年之久。
    “只要有一线希望，我就要去尝试，哪怕是卖血，也绝不放弃。”这位坚强的母亲这样对记者说。她唯一的愿望是看到女儿成为中国渐冻症康复第一人。为了实现这个心愿，李女士想尽一切办法为女儿求医问药，为了支付昂贵的医疗费，她卖掉了仅有的房屋，将“家”搬到了医院，日夜守候在女儿床前。
    就在这个家庭最困难的时候，2015年春节，吕露的父亲吕化铁又患上多器官衰竭，住进了医院。李女士就这样奔波在同一家医院的两层楼之间照顾父女俩，李雪丽每天只睡三四个小时。吕化铁终因心脏衰竭于今年5月与世长辞。
    看到母亲日夜为自己操劳，而自己什么也不能做，反而成了父母的拖累，吕露痛苦万分，一度想一死了之。一次她用眼睛打字仪和妈妈聊天，说看到妈妈这么辛苦，她不想活了。妈妈却说：女儿，你的人生刚开始，妈妈一定要想尽一切办法挽留你的生命，你是妈妈活下去的希望。
    就这样，无私的母爱点燃了女儿积极治疗、勇敢面对人生的信心，从北京请来的专家也让其病情出现好转。吕露身体有所恢复，手脚可以微微用力，但肌肉的萎缩让她无法开口说话，脚下的一只玩具成了吕露和母亲交流的唯一工具。李雪丽还专门制作了一个提示板，上面几乎涵盖了所有的日常需求，只要吕露一蹬脚或者一眨眼，李雪丽就能马上知道女儿的要求。

二、社会各界关注 爱心涌向渐冻人之家

    就在吕露一家陷入绝望境地的时候，一股强烈的爱心暖流在宜昌微信、微博圈涌动。2015年4月，由宜昌本土公益组织“达人圈”发起的“大爱宜昌人，一起救救宜昌最悲摧三口之家”活动得到了爱心网友和社会各界的密切关注与参与，短短9天筹集爱心款15万余元。宜昌日报、宜昌三峡广电总台、三峡晚报、三峡商报、湖北卫视也纷纷报道了吕露一家的遭遇，不少市民亲往医院探望，并献上爱心。天主教宜昌教区方济各堂组织教友募捐，多次前往医院看望吕露一家，并送上爱心款和心灵的慰藉。2016年2月，吕露用眼控仪在网络上发起了轻松筹，筹得资金7万多元。
    吕露一家的不幸遭遇得到了社会广泛关注。今年4月，国内首部关注“渐冻人”题材的公益电影《又见桃花》在宜昌开拍，5月下旬杀青。这部影片以吕露的真实故事为原型改编，并最大程度还原吕露患病四年来全家人坚持不懈、艰难救治的心路历程，以及社会人士积极帮助支持的人文关怀。影片由长江商学院校友鲍传桐先生倡议、联合长江商学院多位校友共同创意、筹集资金并参与拍摄，世界体操冠军李小双、知名主持人孟盛楠和陈辰等人倾情客串出演。影片杀青之际，鲍传桐先生等长江商学院9位同学还特意前往宜昌市人民医院探望慰问电影原型患者吕露，并以“长江商学院EMBA24期5班”名义向患者捐款人民币70余万元。该公益微电影继6月在上海首映之后，再次于6月19日在北京公映，引发强烈关注，上映以来已突破百万点击。

三、小伙辞职看顾  善心义举感动众人

    记者来到病房时，看到有三名志愿者在病房帮忙。一位是宜昌郭氏宗正堂的理疗师王赵琴，一位是宜昌颐元健康管理公司的营养师张宇，还有一位是辞职全力照顾病人的教友王新华。李雪丽对记者说，非常感谢这些志愿者，他们的义举见证了宜昌人血浓于水的真情。据介绍，王赵琴受所在单位委托，每天上午来为吕露义务按摩2-3小时，赵宇则是隔三岔五来病房为吕露制定营养菜谱，送上各种合适的营养品。最让李雪丽感动的是，王新华今年5月辞掉了月薪数千元的工作，专程来医院照顾吕露已三月有余。李雪丽说：“小王和我们非亲非故，为女儿做出这样大的牺牲，我的感激之情真的是难以言表。”
    据了解，现年30多岁的王新华于去年4月在《三峡晚报》上看到关于吕露病情的报道后，来到医院看望吕露，通过眼控仪与她交流，共同探讨人生的道理，送给她一些圣像和圣书，给她讲解圣教会的道理，鼓励她树立信心、战胜病痛。心与心的沟通拉近了他们的距离，王新华了解吕露的需要，知道她最需要的是精神上的鼓励。他认为人要找到幸福，必须认识天主。他心里有种感动，想把信仰传给她。有一天，王新华对吕露说：“如果你愿意接受信仰，你就眨眨眼。”吕露果然连忙眨眼睛表示同意。王新华就请来天主教宜昌堂区的龚成波神父于去年4月12日给吕露授洗，圣名玛利亚。

宜昌堂口爱心组赴医院看望吕露并为她祈祷，志愿者王赵琴（前）正在为吕露作按摩恢复治疗

    随后，王新华每两个星期都去看望吕露一次，当他了解到因为夜晚需要为病人按摩，护工因不能睡觉而接连辞职，只好由李雪丽一人强撑身体日夜照顾病人时，这个小伙子坐不住了。他说，耶稣在圣经上教导我们说：“你应当爱近人，如你自己。”（玛22：37-40）“无论谁因我的名字，收留一个这样的小孩，就是收留我。”（玛18：5）公审判之日，“君王要对右边的说：我父所祝福的，你们来承受自创世以来给你们预备了的国度吧！因为我饿了、渴了，你们给了我吃的、喝的；我作客，你们收留了我；我患病，你们看顾了我；我在监里；你们来探望了我。”（玛25：34-35）“凡你们对我这些最小兄弟中的一个所做的，就是对我做的。”（玛25：40）他决定身体力行践行福音教导为吕露家做点儿力所能及的事，帮她们渡过难关。
    王新华是今年5月辞去一家通讯公司的工作开始全职照顾吕露的。全身按摩、通过导管喂食、护理病人日常生活、与病人交流谈心等，都是他每天的必修课。因为带着呼吸机，床边一刻也不能离人，必须防止停电或出故障了而旁边的人不知情，这样病人就会有生命危险。因此照顾这样的危重病人，护理人员基本上是没有整段的睡觉时间的，一般都是间歇性睡觉，白天和晚上，王新华和李雪丽轮流照顾病人，不敢有丝毫的马虎，有几次夜间遭遇呼吸机异响或突然停电，他们立马通知医生做出调整，保证了病人的生命安全。
    当问到他辞职来照顾一个素昧平生的病人，是怎么想的？王新华憨厚地一笑说：他们需要人手帮忙，但请的人都不合适，而我能够搭上一把手所以就来了。对此，王新华的亲人也表示理解和支持，他的姐姐也是一位教友，她说：这是为福音作美好的见证，我们支持他去做公益。
    他不仅悉心照料吕露的生活，更关照她灵性生命的需要，每天下午一有空闲时间，他就给吕露读上一段圣经，或唱几首圣歌，有时还拜苦路和诵念玫瑰经，吕露会跟着他一起默念圣母经。长期的陪伴让吕露对他平添了许多信任和依赖，心灵的默契让王新华更容易读懂吕露的表情，吕露只要一眨眼，他就能猜到她的需要。他讲的信仰道理，她能全然领会，并学会了在痛苦中欣然接受天主的安排和祝福。许多次，吕露主动要求王新华给她读圣经或唱圣歌，她用眼控仪和王新华交流说，她看见了“耶稣被钉在十字架上”，圣像上面的人走来走去，或看见耶稣面容发光，十字架金光闪烁。这一切让吕露既惊异又好奇，心灵备受鼓舞，平添了许多战胜疾病的决心和勇气。
    经过精心的治疗和护理，吕露现在脸色红润、体温正常、肌肉萎缩好转，气血通畅，一天比一天好转了。一提起王新华，李雪丽由衷地说：好心人啊，多亏了小王的帮助，我现在越来越有信心治好女儿了。自从女儿领洗之后，我们家就好事不断，社会的爱心纷纷涌向我们一家人。谢谢上主的赐福，我相信爱心能战胜一切！

宜昌教区龚贤富神父为病人覆手

    吕露的母亲也于今年4月领洗，成为教会大家庭的一员。
    王新华说：只要他们信仰坚固了，我付出再多也是值得的！说到未来的打算，王新华说，等将来找到合适的志愿者，再重新考虑工作的事。
    这首跨越亲情的大爱之歌仍在继续传唱，宜昌小伙儿王新华坚定地践行福音教导的铿锵誓言在空中久久回荡。